Δύο φάροι για τον παιδικό καρκίνο

Το karkinaki.gr, δημιουργήθηκε με σκοπό να καλύψει το τεράστιο ενημερωτικό κενό που υπάρχει σήμερα στην Ελλάδα αναφορικά με τον παιδικό καρκίνο. Αν και φτιάχτηκε με προσωπικό μεράκι και ενδιαφέρον, καθώς οι διαχειριστές του έχουν προσωπικά βιώματα στη συγκεκριμένη ασθένεια, σκοπός τους είναι να εξελιχθεί η ιστοσελίδα στην κύρια «πύλη» που θα καλύπτει όποιον ενδιαφέρεται να μάθει τα πάντα για τον παιδικό καρκίνο.

  http://karkinaki.gr

 Μάχη για τη ζωή

Με γνώση, γενναιότητα και καλή διάθεση, ένα νέο site φιλοδοξεί να αποτελέσει πηγή δύναμης για το ευαίσθητο θέμα του παιδικού καρκίνου.

Από τον Χαράλαμπο Nικόπουλο

ΤΟ karkinaki.gr είναι το «παιδί» μιας επώδυνης προσωπικής εμπειρίας, είναι όμως ταυτόχρονα και η προσπάθεια, η αντίστοιχη εμπειρία που θα ζήσουν -αναπόφευκτα, δυστυχώς- πολλές ακόμα οικογένειες, να είναι για αυτές λιγότερο επώδυνη. «Όταν η κόρη μας νόσησε με καρκίνο (με οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία), στην ηλικία των 3 ετών, τον Ιούλιο του 2013, πέρα από το σοκ, τον πόνο και την αγωνία που βιώναμε κάθε λεπτό της κάθε μέρας, αυτό που συνειδητοποιήσαμε ήταν ότι δεν υπήρχε κάποιος -πέρα από τους γιατρούς και το νοσηλευτικό προσωπικό, που όμως λόγω φόρτου και υποστελέχωσης δεν προλαβαίνουν να κάνουν οτιδήποτε άλλο πέρα από το να προσπαθούν να σώσουν ζωές παιδιών και εφήβων- να μας ενημερώσει έγκυρα, έγκαιρα και ψύχραιμα, για τα απλά και διαδικαστικά, αλλά τόσο κρίσιμα και σημαντικά, που συνεπάγεται ο καρκίνος της παιδικής και εφηβικής ηλικίας για την καθημερινότητα των οικογενειών που τον αντιμετωπίζουν», αναφέρει σχετικά ο Γιάννης Λιάρος. «Κι ακόμα περισσότερο, ότι δεν υπήρχαν πολλοί (μάλλον υπήρχαν ελάχιστοι...) που να μιλούν για τον παιδικό καρκίνο. Και έτσι το karkinaki γεννήθηκε, αρχικά στο μυαλό της γυναίκας μου της Μένιας και στο δικό μου, σταδιακά αγκαλιάστηκε από άλλους γονείς παιδιών με καρκίνο, αλλά και από φίλους και γνωστούς που ένιωσαν τις αγωνίες μας, από ανθρώπους του χώρου της υγείας που απλώς έμαθαν γι' αυτό, και βέβαια από τους γιατρούς και το νοσηλευτικό προσωπικό του Ογκολογικού Νοσοκομείου Παίδων Ελπίδα, ώσπου βγήκε στον αέρα τον περασμένο Μάρτιο», συμπληρώνει.

Στο site ο επισκέπτης μπορεί να βρει εξαιρετικά χρήσιμες πληροφορίες για την ασθένεια, την αντιμετώπιση της, την καθημερινότητα και τις ανάγκες ενός παιδιού που νοσεί, να χαλαρώσει και να αντιληφθεί ότι στη δύσκολη αυτήν στιγμή δεν είναι μόνος του. Το ευχάριστο, που μάθαμε κι εμείς είναι ότι το 8ο% των παιδιών που νοσούν με λευχαιμία θεραπεύονται πλήρως, ενώ μεγάλο ποσοστό και των άλλων καρκίνων (όγκων, λεμφωμάτων κ.λπ.) αντιμετωπίζεται με επιτυχία.

Ο κ. Λιάρος και η ομάδα που τρέχει το karkinaki είναι γονείς και άνθρωποι που θέλουν να βοηθήσουν άλλους γονείς, συνανθρώπους τους, καθώς και τις οικογένειες τους. Παρότι η προσπάθεια είναι εθελοντική, το αποτέλεσμα είναι επαγγελματικού επιπέδου και στοχεύει στην προσέλκυση υποστήριξης, προκειμένου να καταφέρει να υλοποιήσει μια σειρά από παράλληλες δράσεις.

TV ΕΘΝΟΣ

 

Η Φλόγα των εθελοντών γονιών έχει αναδειχθεί μέσα από τις οργανωμένες δράσεις της, σε σημαντικό πυλώνα στήριξης για τη λειτουργία των Ογκολογικών Τμημάτων των Παιδιατρικών Νοσοκομείων και την αντιμετώπιση του καρκίνου της παιδικής ηλικίας. Εθελοντές γονείς, εθελοντές φίλοι σε μια αρμονική συνεργασία προς όφελος των παιδιών και της κοινωνίας.

http://www.floga.org.gr

Όταν η Φλόγα άναψε για μας….

” Ήταν λίγες μέρες μετά την εισαγωγή μας στο ογκολογικό Ελπίδα όταν όλα στη ζωή μας ήρθαν ανάποδα και ο καρκίνος μπήκε στο σώμα του μικρού μου Δημήτρη, 7μιση μηνών τότε μωράκι, κι εμείς χαμένοι σ’ ένα πέλαγος βαθύ, άγνωστοι μεταξύ αγνώστων, μη ξέροντας που να πιαστούμε. Τα προβλήματα πολλά, ένα παιδί πίσω στους παππούδες, εμείς έπρεπε και οι δυο να μείνουμε Αθήνα δίπλα στο μωρό για όσο χρειαστεί, παρατώντας τη δουλειά άρα και χωρίς έσοδα με τη βοήθεια της σύνταξης του παππού και πουλώντας κάποια ζώα που είχε. Οι μέρες περνούσαν κι εμείς έπρεπε να βρούμε που θα μείνουμε βγαίνοντας απ’ το νοσοκομείο.

Ήταν πρωί μετά την επίσκεψη των γιατρών θυμάμαι όταν ήρθε μια κυρία και μας είπε ότι έμαθε για την εισαγωγή μας καθώς ήταν διευθύντρια του συλλόγου Φλόγα η οποία ενημερώνεται όταν στο ογκολογικό πηγαίνουν παιδιά από επαρχεία. Η Φλόγα, μας είπε, φιλοξενεί οικογένειες που είναι από μακριά και πρέπει να μείνουν στην Αθήνα για το υπόλοιπο των θεραπειών. Το πρώτο πράγμα που κάναμε εγώ κι ο σύζυγος μου ήταν να κοιταχτούμε να δακρύσουμε και να χαμογελάσουμε μετά από πολύ καιρό. Ήταν η σανίδα σωτήριας για μας εκείνη τη στιγμή. Την ευχαριστήσαμε και την ίδια μέρα ο άντρας μου πήγε και έκανε την αίτηση στον ξενώνα της Φλόγας, η λέξη <<ξενώνας>> δεν μου αρέσει, στο σπίτι της Φλόγας λοιπόν.

Δυο μέρες πριν βγούμε απ το νοσοκομείο με το μωρό μας πήραν τηλέφωνο για να πάω να ταχτοποιήσω το δωμάτιο και να μου δείξουν τους χώρους. Την άλλη μέρα πήγα και με καλωσόρισε ένας από τους φύλακες του σπιτιού. Μου έδωσε το κλειδί του δωματίου και μου έδειξε τους κοινοχρήστους χώρους, κουζίνα ,σαλόνι ,πλυντήρια και τέλος μου είπε τους κανόνες του σπιτιού, μιας και φιλοξενούσαν γύρω στις 30 οικογένειες και έπρεπε όλοι να συνυπάρχουμε και να ζούμε αρμονικά μεταξύ μας.

Στην αρχή μου φάνηκε δύσκολο πως εγώ, που ακόμα και η ίδια μου η μητέρα με έπαιρνε τηλέφωνο και δεν είχα όρεξη να της μιλήσω, να είμαι καθημερινά με ανθρώπους <<άγνωστους>> και να πρέπει να μιλώ μαζί τους. Κι όμως αυτοί οι <<άγνωστοι>> έγιναν η οικογένεια μου. Απ’ τους γονείς που γνώρισα που ήμασταν εκεί όλοι με τον ίδιο σκοπό να κάνουμε τα παιδιά μας καλά, απ’ την πρόεδρο της Φλόγας, μια πονεμένη μανούλα αλλά με μεγάλη αγκαλιά, απ’ την διευθύντρια που μας έδειξε τον δρόμο και ήταν κοντά μας σε όλες τις ανησυχίες μας, μέχρι τους φύλακες που πολλά βράδια μας έκαναν παρέα και μας στάθηκαν σαν αδέλφια, έτρεξαν μαζί μας τα βράδια με τους πυρετούς του μικρού, ακόμα και τις καθαρίστριες που όταν γυρνούσαμε απ’ το νοσοκομείο με ένα κοίταγμα καταλάβαιναν πως πέρασε η μέρα.

Περάσαμε λοιπόν 9 μήνες εκεί… χαρές, λύπες, εκεί κάναμε τα πρώτα βήματα μας, εκεί μιλήσαμε, εκεί Χριστούγεννα, Πάσχα… όμως για μένα ήταν οι πιο ουσιαστικές γιορτές που έχω ζήσει ποτέ. Κι ας μην ήμουν στον τόπο μου με τους γονείς μου. Ήταν τόσο αληθινά τα συναισθήματα, ήταν τόσο μεγάλη η αγάπη που δέχτηκα που όλο αυτό έγινε δύναμη για να συνεχίσω να παλεύω.

Τώρα είμαι στον τόπο μου και μου λείπουν πολύ αυτοί οι Άνθρωποι. Δεν υπάρχει μέρα που να μην αναφέρουμε την Φλόγα. Ο μικρός θέλει να πηγαίνουμε Αθήνα όχι για εξετάσεις μόνο στη Φλόγα. Όταν πάμε κάθε μέρος του σπιτιού είναι για μένα αναμνήσεις. Πως να ξεχάσει κανείς….. Σας ευχαριστώ μέσα απ’την ψυχή μου….. Β.Ψ.”