Το Ιντερνετ ως φάρμακο

Το Ιντερνετ ως φάρμακο

Ασθενείς με ένα κλικ βρίσκουν πληροφορίες και παρηγοριά

Της Λινας Γιανναρου

Πριν από τέσσερα χρόνια, η Τζώρτζια, 39 ετών σήμερα, και ο Απόστολος, 30, ήταν απολύτως υγιείς. Η ζωή τους, όμως, πήρε μια απότομη στροφή. Και οι δύο χτυπήθηκαν από δύο σοβαρές ασθένειες: τη νόσο Λάιμ, μια πολύπλοκη φλεγμονώδη πάθηση που προκαλεί έντονα νευρολογικά προβλήματα, και το Σάρκωμα Ewing, μια κακοήθη μορφή νεοπλάσματος των οστών, αντίστοιχα. Σήμερα, δίνουν με θάρρος τη μάχη για την υγεία τους, έχοντας στο πλευρό τους τους φίλους, τους συντρόφους, τις οικογένειές τους, αλλά και ακόμα έναν σύμμαχο: τα κοινωνικά δίκτυα.

Παρά τη σωρεία αγωγών, η Τζώρτζια ζούσε εγκλωβισμένη σε ένα σώμα που δεν συνεργαζόταν. Οπως γράφει στο μπλογκ της, περπατούσε με «Π», δυσκολευόταν στην κατάποση, κάθε απλή δραστηριότητα ήταν περιπέτεια. Στις αρχές του καλοκαιριού, ανακάλυψε ότι μία γιατρός, η δρ Γκίτα Σροφ, έχει αναπτύξει και εφαρμόζει σε κλινική στο Ν. Δελχί μια θεραπεία με εμβρυϊκά βλαστοκύτταρα με θαυμαστά αποτελέσματα. Μόνο που ήταν ακριβή... Οταν σκέφτηκε να προστρέξει για βοήθεια στους διαδικτυακούς της φίλους από το μπλογκ και το Twitter («να με βοηθήσετε να ξαναγίνω η Τζώρτζια»), δεν περίμενε την ανταπόκριση που τελικά είχε. Το μήνυμα άγγιξε τους κεντρικούς νευρώνες του ελληνικού Ιντερνετ, με αποτέλεσμα τα χρήματα να συγκεντρωθούν αμέσως και σήμερα η Τζώρτζια να «τουιτάρει» από την Ινδία.

Ο επίμονος πόνος στο πόδι του Απόστολου ξεκίνησε το 2009. Ηδη από τότε ήταν δεινός μπλόγκερ, ενώ αργότερα μπήκε και στο Twitter. «Αϋπνος τα βράδια, με πόνους, άρχισα να τα περνάω στο Ιντερνετ», λέει στην «Κ». Η ανάγκη μου να πω ότι πονάω, ότι φοβάμαι βρήκε έναν λευκό τοίχο. Ακόμη κι αν δεν πάρεις απαντήσεις, τουλάχιστον το έχεις βγάλει από μέσα σου. Τον φόβο του θανάτου, π.χ., τον βιώνεις καθημερινά όταν έχεις καρκίνο. Δεν μπορείς όμως να το συζητάς με τους δικούς σου ανθρώπους, τους τσακίζεις».

Για καιρό, ο Απόστολος γράφοντας για την περιπέτεια της υγείας του, τις χημειοθεραπείες, την αγωνία του, δεν σκεφτόταν ότι κάποιοι από την άλλη πλευρά τον διαβάζουν. «Οταν κατάλαβα ότι άγνωστοι με άκουγαν και μοιράζονταν μαζί μου τους δικούς τους φόβους, κατάλαβα ότι το Twitter μού προσφέρει ψυχολογική στήριξη. Οταν είχα φύγει στην Αγγλία για χειρουργείο, κάποιος μου έγραφε ότι δεν έχουν νέα μου και ανησυχούν. Μια φίλη από Twitter ήρθε στο νοσοκομείο απροειδοποίητα, χωρίς να την έχω ξαναδεί, ένας αγρότης από την Κρήτη μού έστειλε τα καλούδια του για το καλό».

Ο Απόστολος βγήκε νικητής από εκείνη τη μάχη, αλλά η νόσος επανεμφανίστηκε έξι μήνες αργότερα. Τα νέα συγκλόνισαν τη διαδικτυακή κοινότητα. «Εκείνες τις ημέρες προστέθηκαν 600 followers στο Twitter. Δεν προλάβαινα να απαντάω σε ευχές. Η αντιμετώπιση μιας νόσου με τη σοβαρότητα της δικής μου είναι αρκετά δύσκολη από μόνη της. Τα social media προσφέρουν ένα στήριγμα».

Η Τζώρτζια και ο Απόστολος αποτελούν χαρακτηριστικές περιπτώσεις «e-patients». Οπως εξηγεί στην «Κ» η κ. Καίτη Αποστολίδου, σύμβουλος επικοινωνίας στον τομέα των social media, που διατηρεί το εμβληματικό μπλογκ epatientgr.wordpress.com, «στη χώρα μας παρατηρείται τα τελευταία χρόνια μια αθόρυβη μετάβαση στην εποχή της ψηφιακής υγείας, όπου οι γιατροί δεν είναι πλέον η μόνη πηγή πληροφόρησης καθώς οι ασθενείς βρίσκονται στο κέντρο ενός δικτύου ενημέρωσης». Δεν είναι τυχαίο ότι το 2010 η αναζήτηση πληροφοριών για θέματα υγείας στη χώρα μας αυξήθηκε κατά 23% σε σχέση με το 2008. «Ολο και περισσότεροι είναι αυτοί που διατηρούν ιστολόγιο σχετικά με τη θεραπεία τους και τις εμπειρίες τους σχετικά με το πρόβλημα υγείας που αντιμετωπίζουν, ευαισθητοποιούν άλλους, αναζητούν άλλους χρήστες με το ίδιο πρόβλημα. Το Διαδίκτυο τους βοήθησε να αποκτήσουν γνώσεις για την ασθένειά τους και να πάρουν πρακτικές πληροφορίες για γιατρούς ειδικότητας, εξειδικευμένα ιατρικά κέντρα και θεραπείες, αλλά και να γίνουν μέλη διαδικτυακών κοινοτήτων ασθενών».